Det finns en text som emellanåt delas runt på sociala medier. Det är något i stil med att ”ett barn en diagnos vill inte bli friskt, utan vill bara få förståelse från sin omgivning”. Ungefär så. Och ja, även om ingenting någon är svart eller vitt så ligger det mycket i det. Det där med förståelse, alltså. Och kanske säger det något om bristen på förståelse.

I en grupp jag är medlem i på Facebook stöter jag på ett inlägg som får mig att reagera mycket starkt. Men innan jag berättar om det specifika inlägget, vill jag ge lite mer information om förutsättningarna. Gruppen som jag nämnde är stor, med nästan 20 000 medlemmar. Det är en grupp för föräldrar till barn med NPF-problematik, som beskrivningen lyder. NPF står alltså för neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. ADHD, autism och Tourettes syndrom, för att nämna de vanligaste.
Gruppen präglas i princip uteslutande av två saker: förståelse och stöttning. Här skriver föräldrar av sig som känner sig usla, misslyckade och som vittnar om allt från släktingar som fäller tråkiga kommentarer om en åttaåring med autism till en femtonåring med ADHD som slår sönder halva huset. Och allt däremellan.

För föräldrar till barn med NPF-diagnoser är vardagen sällan enkel. Sällan smärtfri, oproblematisk eller okomplicerad. Tvärtom. Och då fyller en sådan grupp med floder av stöttande och förstående kommentarer en enormt stor nytta. Där finns det stöd, medlidande och uppbackning, ovillkorligt och under alla dygnets timmar.

Nå, inlägget i fråga då. Det är en förälder som deltagit i en diskussion i en annan grupp, och hon lägger ut screenshots på reaktionerna. Hårresande läsning.

Diskussionen rör ett besök i en affär, och situationen är den att ett barn har fått ett utbrott i affären. Sådant kan ju hända, det vet alla föräldrar. Det har helt enkelt brustit för barnet, skulle jag gissa. Förväntningar och intryck har kanske blivit för mycket? Oavsett så har barnet fått ett utbrott i butiken och skrikit. Där har vi alltså läget. Ett barn som skriker i en butik. Och en förälder som skriver en kommentar som försöker nyansera, att barnet ifråga kanske hade skäl att gråta eller skrika. Jag gissar att hon då talar av egna erfarenheter, som många i gruppen gör.

Vad förväntar du dig nu av den vidare läsningen? Nu har jag redan hintat om att det inte blir så negativt. Men jag omformulerar mig – vad hade du velat, och hoppats, läsa? Förstående kommentarer, empati, kanske rentav en sån där styrkekram?

Nej då. Inte alls.

”Det är ingen mänsklig rättighet att vara en dålig förälder och barnen bör tidigt förstå vad hänsyn innebär” skriver en person till föräldern.

”Då får man planera bättre då man kan gå och handla när barnet inte är med. Eller beställa hem mat, det funkar det med” tipsar en annan person.

Föräldern försöker försvara sig, och förklara. Hon undrar vad folk egentligen vill, om de tycker att de borde jagas ut ur butiken om hennes barn börjar skrika?

”Om ditt barn skriker i en affär och du själv inte ber ungen hålla käften, då är det väl inte för mycket begärt att någon annan gör det” blir ett svar.

Och så kommer den då, klassikern. Kommentaren som gör allting så enkelt, och som direkt underkänner föräldrarna:

”Inget barn har skäl att skrika och bete sig i en affär. Pissiga föräldrar som låter dem [göra det]…”

Jag vet knappt var jag skall börja.

Jag blir så ledsen när jag läser det. Om ”pissiga föräldrar”. Det slår så hårt. Det finns inte en enda NPF-förälder som tycker det är kul när det blir ett utbrott på en offentlig plats. När ens barn tappar besinningen. Springer iväg. Kanske välter saker. Skriker och beter sig. Ingen förälder vill ha det så i den stunden. Alla föräldrar vill handla i lugn och ro, även med sina barn.

Smärtan i den stunden är tudelad. Det är dels jobbigt för att man känner igen omgivningens blickar. De är som de oftast är, fördömande och negativa. Man är rädd för vad folk skall tycka, tro och säga.
Men man känner också en smärta för sitt barn. För barnet skriker och beter sig inte för att det är så förbaskat roligt att göra det. Utan för att det bara blir så i det ögonblicket. Det är inget som barnet väljer. Och förmodligen mår barnet egentligen inte särskilt bra heller i den stunden.

År 2021 skulle jag hoppas att vi kommit lite längre. Så har folk tyckt i generationer, men det blir inte mindre sant för det. Vi hade kunnat komma längre i vår ödmjukhet gentemot andra. Att vi förstår att vi faktiskt inte förstår allt i hela världen. Vi borde, som kollektiv och som individer, inte vara så snabba på att döma andra och dra förhastade slutsatser.

”Kolla in den där skitungen som håller på och är jobbigt – typiskt usla föräldrar som låter ungen hålla på precis hur den vill!”

Ja, okej. Det finns föräldrar som skulle kunna göra ett bättre jobb. Absolut. Det finns föräldrar som låter barnen löpa amok, springa vind för våg, överallt och hela tiden. Men det finns också föräldrar som har barn med en kraftig problematik som inte syns på utsidan. Barn som blixtsnabbt agerar på sina impulser utan att vare sig tänka sig för eller tänka på konsekvenserna. Barn som inte kan hantera det vi anser vara normala intryck. Det finns många barn med hela andra förutsättningar än genomsnittet. Och vet du vad – det syns sällan på utsidan!

NPF-föräldrar möter liknande attityder hela tiden. Tyvärr. Och de kommer från alla håll, ibland som pikar och ibland som välmenande kommentarer. Ofta som tips, som om man inte tänkt på något tidigare.

”Se som de daltar med honom, han får ju bestämma allt” säger någon. För att en grabb får sitta med en telefon vid matbordet på släktträffen och titta på youtube.
Ja, det får han. För föräldrarna känner sitt barn. Den stunden med youtube är inte bara en lösning för att få honom att få i sig maten, utan också en lösning som ger föräldrarna en möjlighet de inte annars skulle kunna ha – att delta i samtalet vid bordet med sina släktingar. Den stunden med youtube innebär möjligheten att faktiskt kunna sitta ned längre än en minut i sträck, utan att behöva jaga sitt barn tvärs över släktkalaset.

”Typiskt ouppfostrad unge!” säger någon. För att en tjej skriker i klädbutiken.
Ja, hon skriker. Hon har laddat i flera veckor för att åka med sin mamma och handla kläder inför skolstarten. Och nu kommer all stress, alla förväntningar, alla känslor och tankar samtidigt. Och världen kraschar. För vännerna kanske inte kommer gilla tröjan hon hittat, dessutom har den en söm som skaver något sjukt hårt mot axlarna, och ÄR DET INTE VÄLDIGT VARMT HÄR INNE OCH VARFÖR STIRRAR ALLA PÅ MIG?!!

Och så brister det. Och där står tjejens mamma och vill bara att hennes dotter skall må bra. Men nu gör hon inte det. I den här stunden mår hon dåligt. Och mamman vet att det är ett resultat av alla förväntningar. Och mamman vet också att hon får plocka upp skärvorna efter sin trasiga dotters själ, och försöka lappa ihop henne där hemma. Både idag och imorgon. Ett arbete som kommer innebära fortsatta skrik, bråk, och förklaringar om att det är mammans fel alltihopa. Och att hon är dum i huvudet och har förstört allt. För åttiosjunde gången i år.

Det finns tusen och åter tusen situationer som NPF-föräldrar delar med varandra. Och som på något märkligt vis oftast inte vinner förståelse från omgivningen. Får jag då komma med några önskemål?

Ge hjälp, förståelse och sympati. Inte fördömanden, sura blickar eller syrliga expertråd.
Fråga om du kan hjälpa till. Var solidarisk mot en annan förälder som förmodligen har det rätt så jobbigt just nu. Var en medmänniska. Inte en motmänniska.

NPF-föräldrar har ofta en skyhög stressbelastning. En studie liknade föräldrarnas stressnivåer med soldater som befunnit sig i strid.
Det är vida känt att NPF-föräldrar inte bara upplever en hög stressbelastning utan sover sämre, har mycket mindre tid för sig själva, oroar sig mer för framtiden och nämner även ”hypervigilans”. Det beskrivs så här: ”Överdriven vaksamhet (hypervigilans) – att ständigt vara på vakt efter hot i omgivningen och aldrig riktigt kunna slappna av, samt att ”hoppa till” av och överreagera på normala sinnesintryck.”
Det är ett av symptomen på PTSD, posttraumatiskt stressyndrom.

Det behövs mer omhändertagande, med förståelse, mer uppbackning, mer vänlighet, mer inkännande blickar och snälla ord. Särskilt när hela världen rämnar. När man sovit tre timmar på natten men bara MÅSTE handla på vägen hem från hämtningen förskolan och ungen självklart bryter ihop där och då, på golvet framför mjölken. Man känner sig helt slut som människa och värdelös som förälder som inte planerat bättre, inte kan hantera, inte kan avleda. Helst av allt vill man bara försvinna i ett hål i marken. Men så måste man ju handla, och ungen måste man ha med sig hem.

Vad gör då omgivningen? Jo, en skapligt stor del ser på spektaklet på håll. Och fnyser. Och går sedan hem och beskriver de som har sådana barn i butiken som ”pissiga föräldrar”.

Det syns som sagt inte på utsidan, de diagnoserna.

Hade förbipasserande blivit arga på ett barn som satt i rullstol och inte kunde komma upp för en trappa? Eller ett barn med epilepsi som fick ett anfall i butiken? Eller ett barn som använde kryckor, och halkade och trillade omkull?

Nej, naturligtvis inte. Det säger ju sig självt. Då sluter omgivningen upp, hjälper till och stöttar. Det är när en funktionsnedsättningen inte syns på utsidan som förståelsen plötsligt… inte finns.

Föräldraskap är en känslig fråga för alla. Men för föräldrar som har barn med NPF-diagnoser är föräldraskapet väldigt ofta fyllt av ifrågasättanden, pekpinnar, förminskningar och ”experthjälp”.

Tänk vad bra det vore om det istället kunde omvandlas till öppna frågor, solidaritet, en vänlig blick när det är som jobbigast, och erbjudandet: ”kan jag hjälpa dig med något?”

Lite vänlighet. Istället för att avfärdas som en ”pissig förälder”. Tänk vad mycket trevligare världen vore då.