Jag har aldrig riktigt haft någon riktning eller mening med bloggandet. Det började i Colombia 2013 med en tanke att hålla bekanta och vänner uppdaterade kring adoptionsprocessen av Sockret. Väl hemma i Sverige var det ganska personliga skildringar av vår vardag som fyllde sidorna. Fokus i början var väldigt mycket på just adoptionsrelaterade frågor, eller åtminstone mina reflektioner kring dessa.
Med tiden har fokus skiftat. Nu handlar mina inlägg oftare om saker som inte direkt har med mig själv eller min familj att göra. Och då är det ofta dövperspektivet som får stå i första rummet. Det jag tycker känns angeläget och mest intressant att skriva om.

Var är min plats i detta? Jag är inte döv, och jag är inte adopterad. I tiderna som dessa med diskussioner kring tolkningsföreträde är det en hårfin gräns. Jag kan aldrig påstå att jag talar för en grupp. Jag talar, och oftare skriver, för mig själv. Med mina egna tolkningar, egna reflektioner och egna slutsatser. Jag är aldrig en fullvärdig medlem av någon grupp, varken adopterade eller döva. Men jag kommer att vara allierad med dessa grupper och kämpa med dem närhelst jag kan.

Adoption och dövhet. Två ämnen som kan synas stå väldigt långt ifrån varandra. Ja, men egentligen inte. Hos bägge grupper finns likheter som är väldigt starka om man skrapar lite på ytan. Både adopterade och döva behöver hela tiden förhålla sig till ett majoritetssamhälle där de inte alltid blir helt insläppta. Både adopterade och döva hamnar ofta lite utanför, lite på undantag. Både adopterade och döva har en historia där utsatthet funnits med i bilden, och där man idag bygger upp starka nätverk som syftar till att stötta och hjälpa varandra.
Majoritetssamhället har ibland svårt att förstå gruppernas synsätt, önskemål, tankar och bakgrunder. Bägge grupper behöver ibland stå ut med att majoritetssamhället klappar dem på huvudet och förklarar för dem hur de egentligen känner sig, hur de borde tänka.

Jag har läst och hört så många skildringar om rasism mot adopterade att jag nästan låter bli att läsa det nu för tiden. Men jag måste, det jag tar in från andra kan hjälpa mig att stärka mina egna barn så småningom. Eller hantera en situation själv om jag stöter på den. På samma vis har jag tagit del av så många negativa historier från döva att jag borde bli mörkrädd. Det finns särskilt en historia som jag aldrig lyckas skaka av mig, som jag aldrig kan glömma. Den berättades av en nära vän till mig, och till familjen.

Jag tror att jag gick i femte klass, berättade hon en gång.
Vi stod i korridoren i skolan, jag och några andra kompisar. Jag hade ingen hörselteknik utan var precis som jag är idag – 100% döv och tecknande. Det var morgon, och en klasskamrat kom med sin mamma. Jag märkte att hon tittade mycket på mig och sade någonting. Någonting med hennes ansiktsuttryck gjorde att jag undrade vad hon sade för något. För hon pratade ju antingen till mig, eller om mig. Hon fortsatte att prata med sin dotter.
Det min vän fick veta gör mig lika mycket ledsen som förbannad.
Min kompis som hade hörapparat hade hört vad hon sade. Hon sade till sin dotter att det var viktigt att hon alltid använder sina hörapparater och inte håller på att teckna. För då kunde hon bli som mig, och jag hade ju ingen framtid eftersom jag var döv och inte kunde höra. Skall man bli något i livet så måste man kunna höra, inte använda teckenspråk”

Min vän blev jätteledsen. Hon kommer från en stark, stolt döv familj. Hon förstod först ingenting. Varför säger en vuxen kvinna så om henne, en elvaåring? Rakt över huvudet på henne dessutom? Hur kunde hon säga så, om ett barn som hennes egen dotter ändå var kompis med? Hon hade ju ingen aning egentligen om vem den döva flickan var. Hon visste inget om hennes drömmar, tankar, förmågor och färdigheter. Varför? Jo, för hon var inte intresserad av sådant. För den vuxna kvinnan räckte det med det hon såg. Ett dövt barn som tecknade. I hennes värld innebar det automatiskt ett misslyckande. Livet skulle bli dåligt, så var det bara. Är man döv så går det dåligt, och därför skulle det undvikas med alla till buds stående medel.

Jag kan undra hur diskussionerna gick hemma. Var kvinnans dotter ett av de väldigt många barn som gärna tar en paus från tekniken? Som tycker att det blir för mycket ibland, för stökigt och stimmigt? Som får huvudvärk eller migrän? Var det ett av alla barn med hörselnedsättning som gärna tecknar ibland, även om hörseltekniken är det primära för just det barnet? Då kunde det ju bli en effektiv skrämselteknik: ”Du vill väl inte sluta som din klasskamrat – henne kommer det att gå dåligt för!” Nej, jag vet inte. Kanske är det bara dumt att spekulera.

Idag känner jag varken den vuxna kvinnan eller hennes dotter. Men jag känner den döva elvaåringen ganska väl. Och det är en människa jag alltid blir imponerad av. Hon har en fantastisk egen familj med flera barn. Jag har förmånen att få träffa hennes släkt och övriga familj emellanåt. De är starka förebilder för oss med döva barn. Och – tyvärr – ett levande exempel på att det i vissa ögon aldrig räcker. Är man döv så är man bara sämre. Stämplad direkt från början. För att få delta måste en döv person ibland jobba dubbelt så hårt för att bli accepterad. Känns det igen? Dags att dra en parallell till adoptionsvärlden igen: är man mörkhyad är man bara sämre. Stämplad direkt från början. För att få delta måste en mörkhyad person ibland jobba dubbelt så hårt för att bli accepterad.

Döva har alltid funnits. Och kommer alltid att finnas. Det är en av de grupper i samhället som kan anses ha en funktionsnedsättning i och med att de inte hör, men som absolut inte ser sig som mindre värda, mindre kapabla eller som några offer på något vis. Utan en stark grupp som utvecklar en sammanhållning, en gemenskap, sociala strukturer och en stark kultur mellan varandra. De säger inte ”det är synd om mig som inte hör” utan säger ofta istället ”det är synd om dig som inte kan teckenspråk”. Och som hörande gäst i den döva världen kan jag bara hålla med.

Som grupp har döva i princip aldrig haft någon direkt medvind. En artikel i Finländska Hufvudstadsbladet berättar om hur döva i Finland steriliserats, bland annat som motkrav för att bli vigda. Läkare har föreslagit det ända in på 1990-talet! Det är heller inte särskilt länge sedan det ansågs fult och direkt felaktigt att använda teckenspråk. Äldre döva berättar om hur de tvingats teckna i smyg för att kommunicera med varandra. För aja baja – sådant kan ju inte tolereras. Här skall man lära sig ATT TALA, att LÄSA PÅ LÄPPARNA och ANVÄNDA MUNNEN FÖR ATT FORMA ORD. Det kallas oralismens tid, när talet var det absolut viktigaste. Så viktigt att det naturliga och rika teckenspråket förbjöds att användas. Det viktiga var att läsa på läpparna och att lära sig tala. Allt annat i undervisningsväg var mindre viktigt. Det är en mörk tid där mycket kunskap och klokhet gick förlorad. Alldeles för många människor fick sin utveckling kvävd i tidig ålder, stämplade som dumma om de inte klarade de skeva förväntningarna.

Visst, det är historia nu. Oralismen är förpassad till någon dammig byrålåda. Ett spöke att skrämma döva barn med, kanske. Minns ni att man under oralismens tid delade upp eleverna i de som kunde, och de som inte kunde? De som var duktiga var de som kunde lära sig läsa på läppar. De som hade lättare för att utstå övningarna och lära sig ARTIKULERA ORD. De andra som inte kunde, de var sämre. Hopplöst dömda till ett fattigt liv – de kunde ju varken läsa på läppar eller lära sig att tala fint. Idag kan vi se på den tiden med förskräckelse. Att dela upp folk i grupper på det viset är ju hemskt. Det är vi nog alla överens om. Det liknar ju närmast det rasistiska apartheidsystemet. Tur att oralismen är borta.

Men – vet ni vad. Bara för att apartheid som system försvann, så försvann inte rasism som företeelse. Och bara för att oralismen som tankesätt är borta, så försvann inte föreställningen om att döva är sämre.

Fördomar, förtryck, uppdelning i bra och dålig, överkommande av en massa historiska hinder. Detta är sådant som antingen gör att en grupp går under eller svetsas samman och blir starkare. För dövvärlden har det lyckligtvis inneburit att gruppen blivit tajtare, mer medveten om vad som står på spel. Och som inte tar sina rättigheter och självklara ställning i samhället för given. De allra flesta är väl medvetna om det mörka förflutna – och har ingen lust att bli förpassade dit igen av ett majoritetssamhälle som ibland aktivt väljer att inte vilja förstå gruppens synsätt.

Ett begrepp jag hörde för ett litet tag sedan var minoritetsstress. Det var under en konferens under Dövas Dag på Östersjön, och kan vara applicerbart både på döva och adopterade tänker jag. Minoritetsstress beskrivs så här:
”Minoritetsstress beskriver kroniskt höga stressnivåer hos medlemmar av stigmatiserade minoritetsgrupper. Det kan orsakas av flera olika faktorer, inklusive sämre socialt stöd och låg socioekonomisk status, men den mest erkända orsaken till minoritetsstress är fördomar och diskriminering.” Fritt översatt av mig från Wikipedia.
Det är ett begrepp som ofta diskuteras hos grupper som HBTQ-personer och bland afroamerikaner. Några exempel på detta kan vara vetskapen som mörkhyad afroamerikan att du i alldeles för ofta kan bli misstänkliggjord för något i en butik, att du blir stoppad oproportionerligt ofta av polisen eller att du har betydligt svårare att hitta jobb jämfört med vita med jämförbar utbildningsnivå.
Eller hos HBTQ-samhället, att behöva stå ut med kommentarer som rör din sexualitet, partner eller annat som rör din livsstil. Att ständigt behöva förklara och försvara dig kommer att slita på dig i längden. Alla sådana faktorer leder till ett visst stresspåslag, ofta litet men definitivt ohälsosamt i längden.

Hos döva finns samma känsla av minoritetsstress ansåg alla runt bordet. De kände alla igen exemplen från andra minoritetsgrupper, och upplevde samma sak. Behovet att förklara saker – alltid. Behovet att ta ansvar för att kommunikationen skall fungera – alltid. Oavsett om det är någon som är teknikfri, har hörapparat eller cochleaimplantat så ligger ansvaret i princip alltid hos den enskilde individen att kommunikationen skall fungera.
Har du ingen tolk? Trist för dig. Var hörselslingan trasig? Trist för dig. Förstår du inte personen framför dig på en högljudd konferens trots att du har cochleaimplantat? Trist för dig. Den som avviker från hörselnormen bär personligen ansvaret för att alla andra skall förstå och kanske, kanske anpassa sig.

Vad händer hos en minoritetsgrupp som i många år, decennier och århundraden, av olika anledningar inte haft samma förutsättningar i samhället som majoriteten? Exemplen är många, men ofta uppstår en viss sammanhållning. En tyst överenskommelse att hjälpas åt inom gruppen, eftersom man inte alltid kan lita på att samhället ställer upp för gruppen. I dövas fall innebär det ofta att döva slår vakt om teckenspråket. Jag har fått ett antal tips och påpekanden angående mitt eget användande av teckenspråk, och hur jag gör med mina barn.
Skriven på näsan? Lite övertramp? Ja, kanske. Men samtidigt förstår jag att det finns en kulturell skillnad i dessa diskussioner också. I dövvärlden finns inte samma behov eller önskan att vara tyst och diskret om vissa saker. Öppnare, ärligare, rakare. Något jag som hörande ibland blivit ställd eller förvånad över.

Jag har två barn, varav ett med cochleaimplantat. Ingen som läst på bloggen tidigare kan vara osäker över hur jag ser på cochleaimplantatet i relation till teckenspråket. Gärna cochleaimplantat, inga problem, men glöm aldrig teckenspråket. Det är ett språk som fungerar i alla lägen. I bullriga miljöer, om batterierna tar slut, tekniken tappas bort eller råkar ta ett ovälkommet bad. Eller om det av någon annan anledning händer att tekniken inte kan eller får användas.

Professor Brita Bergman berättar om kopplingen mellan teckenspråket och cochleaimplantat i detta klipp från UR Skola.
Ingen av de föräldrar hon träffat ångrar att de lärt sina barn teckenspråk även om barnen har cochleaimplantat. 

 

Nu har det blåst upp till stark storm igen. I våras blåste det snålt kring en regionpolitiker i Jönköping som jämförde dövrörelsen med en sekt. Mitt ganska långa inlägg kring turbulensen hittar du här.
I ett nyhetsbrev ställer organisationen Barnplantorna sig aktivt bakom det kontroversiella sektuttalandet och gör således en intressepolitisk version av pokerdraget ”All in”, där man satsar allt sitt förtroendekapital på att gå till angrepp mot delar av dövrörelsen.

 

 

Med rubriken ”Inkvisitionen 2018 – sektsmittan sprider sig” sätts tonen helt tydligt direkt i rubriken. Ett i mina ögon märkligt sätt som organisation att uttrycka sig. Inkvisitionen var ett katolskt fenomen som funnits i århundraden i olika sammanhang och i olika länder. Jakten på hädare och avvikande från religionens ”sanna väg” skulle letas upp, förhöras och straffas. Ibland lindrigare med böter, ibland tuffare med fysiska straff eller rentav dödsstraff. Nu menar alltså organisationen Barnplantorna att en odefinierad del av dövrörelsen utgör en inkvisition i Sverige 2018. Beläggen för detta är lösryckta citat från enskilda privatpersoner. Olämpliga, förolämpande, ibland rentav olagliga hot har förekommit. Men bevisen att det skulle finnas en organiserad inkvisition lyser mycket starkt med sin frånvaro.

Låt oss backa bandet då. Minnas tider då döva inte fick köra bil. När döva barn bestraffades för att de inte kunde läsa på läppar. När döva barn kunde få stryk för att de använde teckenspråk i smyg. När döva tvingades välja bort att bli föräldrar om de ville gifta sig. Tänk på det en stund. Sedan kan vi fortsätta diskutera vem som varit utsatt för en inkvisition.

Idag är det ingen som blir slagen för att de tecknar. Men den negativa attityden och okunskapen kring döva fortgår med full styrka. Alldeles för ofta pådriven av en övertygelse att den som tillhör en minoritetsgrupp inte är som mig, alltså måste de vara lite sämre. Inte bara från privatpersoner, utan från yrkespersoner. I detta exempel – ett av hundratals eller tusentals – kommer kommentarerna från läkare. Jag citerar mitt tidigare inlägg om detta:

• En förälder vittnar om en kommentar från en läkare när det diskuterades CI-operation: ”Utan CI kommer ditt barn aldrig att få några vänner”
  
• ”Ditt barn kommer att bli en mycket ensam människa” – sagt från en annan läkare som precis fått beskedet av föräldrarna att de inte väljer att operera CI på barnet.
• Efter att ha tänkt länge och väl över CI-operation meddelar ett föräldrapar att de inte önskar en operation för sitt barn. Läkarens svar var inte vad de hade hoppats på: ”Ni tar ett felaktigt beslut. Ni är X:s föräldrar och ska ta beslutet. Ni gör ett enormt misstag i och med att inte ge barnet CI”
• En annan läkare på ett CI-team uttryckte att ”Ditt barn blir ensamt och kommer inte att få vänner då antalet teckenspråkiga individer minskar”

Uttalandet om att dövrörelsen (eller delar av den) skulle utgöra en sekt står fortfarande som ett exempel på en överdrift av grova slag. Det rör sig alltså om en högt uppsatt politisk person beskrivit dövrörelsen som en sekt. För detta avkrävs hon på en ursäkt, vilket ännu inte skett. Nu ger sig Barnplantorna officiellt in i matchen med följande uttalande:

– Den fraktion av dövrörelsen som nu vädrar sitt motstånd mot CI på barn under förevändning att ”hörselnormen” vill ta deras språk beter sig som en sekt!

Utifrån det uttalandet från Barnplantornas ordförande, Ann-Charlotte Gyllenram går det naturligtvis bra att inkludera henne i petitionen (med syfte till offentlig ursäkt) mot Malin Wengholm, förälder till ett barn med CI och politiker. Hur många är vi som ska be om ursäkt och varför?

Personligen kan jag beundra solidariteten. Att ställa upp för och backa upp sina medlemmar är fullt rimligt. Men det blir missriktat. Det finns ingen dövrörelse som aktivt motsätter sig CI-användande hos döva barn. Att det finns enskilda privatpersoner som vädrar dessa åsikter – och rentav går över gränsen för vad som är lämpligt, rumsrent eller rentav lagligt – är beklagligt. Men låt dessa uttalanden spegla de enskilda personerna. Vad som sker här är ett högst beklagligt misstänkliggörande av dövrörelsen i sin helhet. Ja, en fraktion nämns, men det ursprungliga uttalandet (som nu Barnplantorna backar upp) lyder ordagrant ”För mig framstår dövrörelsen som en sekt”. Det är nu en etablerad, stor och offentligt förankrad organisation som ger sig efter privatpersoner och låter deras agerande kasta en orimligt stor skugga på en större grupp personer. Därför klingar en annan rad i Barnplantornas text enligt mig extra falsk:

Deras agerande har inga vinnare. Det skapar bara ledsamheter och polarisering mellan individer.

I sammanhanget om ”sektliknande beteende” kan även dessa rader från Barnplantorna vara intressanta att betänka:

En av fyra grundlagar i Sverige är yttrandefrihetsgrundlagen.

Olagligheter skall anmälas omedelbart. Därom inget tvivel. Men går det verkligen som organisation att stödja sig på yttrandefrihetsgrundlagen när det gäller ett uttalande från en medlem att stämpla dövrörelsen som en sekt, och samtidigt bortse från denna yttrandefrihet när det gäller uttalande från privatpersoner som rör den egna organisationen? Motsägelsefullt, för att använda det mest diplomatiska ordval jag kan.

Hade så svepande anklagelser mot icke namngivna privatpersoner fått representera och smutsa ned en hel minoritetsgrupp i andra sammanhang hade det varit helt uppenbart olämpligt. I vissa fall rentav olagligt. I detta fallet är det en stor, väl etablerad förening med förgreningar inom bl.a. sjukvården som officiellt och öppet ger sig på dövrörelsen baserat på oangenäma och olämpliga uttalanden från enskilda privatpersoner. I min – högst privata – syn är det ovärdigt. Ett sådant tilltag är tarvligt, lågt och skapar enbart splittring och ökar klyftorna mellan meningsmotståndarna.

Låt oss använda klarspråk. Inga omskrivningar. Det finns de som anser att cochleaimplantatet är ett absolut måste för alla döva barn, att barnen annars är dömda till misslyckande eller ett torftigt liv. Bland denna grupp finns också en seglivad missuppfattning att teckenspråket skulle störa talspråket eller på annat vis vara skadligt.
Sedan finns det de som anser att operation av cochleaimplantat är ett övergrepp på barnet som får det, att det berövar döva barn sitt naturliga språk – teckenspråket. Från bägge sidor finns samma negativa misstankar om den andra sidan. Ofta grundade i missförstånd eller okunskap.

Det må vara hänt att det finns olika tankar och synsätt, som står i direkt kontrast till varandra. Åsiktsfrihet, var det ju. Det finns en stor gråskala mellan de bägge extremerna ute på var sin kant. Diskussioner kan bli heta och passionerade. Det får man både acceptera och på något vis också uppskatta. Men när en välfinansierad och etablerad organisation väljer att lägga sina resurser på att gå på privatpersoner på motståndarsidan blir det oroväckande. När den ena gruppen är en företrädare för majoritetssamhället och använder en obehagligt historielös retorik mot en minoritetsgrupp som fått utstå alldeles för mycket under århundradena, då blir det direkt obehagligt.

Detta är inte rätt väg framåt. Om det finns ett intresse att öppna upp till diskussion, mana till försoning, försöka närma sig varandras ståndpunkter är detta helt fel metod. Beskyllningar från en organisation som i praktiken riktar sig mot enskilda privatpersoner men drar alla i en stor rörelse över en kam – sådana handlingar bidrar inte till utveckling, förståelse eller sympati för varandras åsikter. Det bidrar till djupare grävda skyttegravar, mer befästa ställningar, fler pajar på hög som väntar på att kastas. Min starka förhoppning är att samtalsläget kan lugnas ned, och att de som representerar en stor och etablerad organisation inser det olämpliga och direkt kontraproduktiva med att dra alla över en kam.