En norsk doktorsavhandling behandlar ämnet om föräldrars erfarenheter av uppföljning av språkinlärning efter att deras barn fått cochleaimplantat (CI) inopererat. Avhandlingen hittas här (engelska). Språkvårdare Tommy Lyxell sammanfattar det på ett utmärkt vis på denna sida. En TL;DR, eller på vanlig svenska kort sammanfattning:

I intervjuer med föräldrar framgår det att de lätt fastnar i rollen som språktränare för sitt barn. Föräldrarna förväntas ägna mycket tid åt metoder för att stimulera talspråket som tagits fram av av CI-teamen. En lyckosam talspråksutveckling ses som ett resultat av föräldrarnas engagemang och målmedvetenhet. Många föräldrar tar omedvetet på sig uppgiften ”att arbeta” med sitt barn. Det finns en risk att andra aspekter av föräldrarollen går förlorad, som till exempel den sociala samvaron och barnets välbefinnande, skriver Marieke Bruin i sin avhandling.

Detta kan jag skriva under på, definitivt. Jag, eller snarare vi, har en press på oss. Egentligen är det många sorters press, de flesta av vilka kan förutsättas komma med det vanliga föräldraskapet.
Mat skall lagas, huset skall städas. Barn skall uppfostras med det vanliga; slåss inte, säg gärna tack för maten, var snäll mot andra. Men förutom det har vi ett par extra lager som kan läggas på det vanliga livet som mamma och pappa.

Vi är adoptivföräldrar. Eller ja, vi är helt vanliga föräldrar i våra ögon. Med fel och brister. Men alla ser det inte så. Många säger välvilligt att ”oj, adoptivföräldrar måste ju vara de bästa föräldrarna, ingen annan har ju gått utbildning i föräldraskap!”. Njae, förvisso så. Men det skapar en viss press som inte går att bortse ifrån. Förutom den inre pressen att vara den bästa pappan jag kan vara, känner jag ofta en förväntan från omgivningen att vara en superförälder eftersom jag granskats av kommunen, fått godkänt och gått en föräldrautbildning. Dessutom har jag gjort det egna valet att blogga. Det innebär att jag ”har ögonen på mig”, på gott och ont.

Vi har döva barn. Alltså en press på oss att bli så duktiga vi kan på teckenspråk, helst på väldigt kort tid. Här måste jag lyckligtvis säga att pressen i princip bara kommer från oss själva. Den stora omgivningen runtomkring oss kan inget teckenspråk alls – jämfört med dem blir vi direkt experter. Därifrån kommer ingen kritik. Alla teckenspråkslärare vi träffat på har varit uteslutande positiva. Det är ansträngningen som är viktigast, inte den nuvarande nivån. Alla döva vi träffar och känner är också positiva. De ser att vi vill göra så gott vi kan, och fortsätta lära mer. Det räcker i princip alltid så. Endast i undantagsfall kan någon kommentar om hur jag brister i avläsning (att se vad någon person tecknar) kännas lite hård eller syrlig. Men det är en enormt liten sak i det stora sammanhanget.

Vi har barn med särskilda behov/funktionsnedsättningar/funktionsvariationer/kalla det vad du vill. Det innebär vårdkontakter, utredningar, insatser, uppföljningar. Med fler än en aktör. Där kommer nästa sorts press in – samordnaren. Det känner säkert fler föräldrar igen. Av ren nöd måste vi dra i trådar emellanåt. Ringa runt, bolla med olika vårdinstanser, sy ihop saker och ting för att det skall fungera. Vem har sagt vad, vilken remiss hamnade var, varför händer ingenting? Dags att lyfta luren och ringa runt för att bena i vad som skall ske härnäst. Där har vi turen att P jobbar i vården och att jag har möjlighet att lägga tid på sådant emellanåt.

Åter till cochleaimplantatet. För där kommer nästa press. Precis som beskrivs i avhandlingen från Norge finns det en stark press och förväntan på föräldrarna till ett barn med CI. Vi skall se till att barnet använder apparaterna ”all vaken tid”, utan undantag. Vi skall ta de många kamperna när barnet vrider sig på golvet och vägrar använda dem – vem skall annars göra det? Vi skall lägga tid och samvaro på att hörsel- och talträna. Nöta, nöta, nöta. Ja, för vem skall annars göra det? Precis som med alla hjälpmedel eller vad man nu vill kalla det, görs det stora arbetet i hemmet.

Vid uppföljningar med CI-team kan man som förälder få facit. Jag har tidigare skrivit om mina känslor vid ett sådant besök. Inlägget hittas här. Där blev det, kort sagt, lite tråkigt. Vid dessa uppföljningar är det vissa som känner att det inte bara är barnets hörsel- och talspråksnivå som bedöms, utan barnet i sig. En god hörsel- och talutveckling är positivt, allt annat är problematiskt och rentav negativt. Risken är alltså att föräldrarna känner sig utdömda utifrån detta, och samma sak med barnet. Det finns en stor risk att det påverkar familjelivet negativt eftersom så stort fokus läggs på just detta, slår avhandlingen fast. Exakt så blev mina upplevelser, den där gången.

I en så kallad LENA-mätning (Language Environment Analysis) kan barnet och föräldrarnas beteende i hemmet analyseras. Barnet får ha en liten apparat på sig, som spelar in de ljud som förekommer. Då kan resultatet redovisas i form av hur många ord som använts under en dag, hur och hur mycket barn och föräldrar pratar och annan information.
Då kommer kvittot på riktigt – hur går det egentligen? Då kommer man inte undan. Då kan man inte ”fuska” och dra till med något som förälder, något som händer när man sitter och har dåligt samvete för att man inte gör exakt så som rekommendationerna säger. Det blir svart på vitt, hur går det i hemmet? Jobbar ni på ordentligt? Hur är barnets utveckling? Gör ni detta, gör ni si eller så, tänk på det här framöver.

 

 

Det talas om barnets språkutveckling. Då menar man bara talet. Och det får mig till den stora poängen. Varför är det aldrig någon som frågar om teckenspråksutvecklingen på samma vis?

Är inte det allra viktigaste att barn får ett språk, en kommunikation, ett sätt att uttrycka sig på? För döva barn är teckenspråket naturligt, snabbt, enkelt. Jag har skrivit om det tidigare, bland annat i inlägg här, här, och sist här. Döva barn både förtjänar och behöver ett rikt teckenspråk. Det fungerar alltid, oberoende av teknik. Det går snabbare att lära in än att operera och invänta hörsel- och talutveckling. Det är kort sagt toppen. Smulans språkliga utveckling är minst sagt imponerande. Hon har fått tillgång till språk sedan drygt ett år tillbaka. I tio månader har hon haft sina CI inkopplade. Än så länge är talet på en nivå som kanske motsvarar hennes ”hörselålder”. Hon förstår mycket, ljudar mycket och härmar en hel del. Men hennes teckenspråksutveckling! Du milde tid! Hon ser allt, härmar allt och tecknar på något enormt. Vi kan kommunicera på en nivå som ligger ljusår före hennes hörsel och tal. Där snackar vi språkutveckling som heter duga!

 

Teckenspråket gör att små barn kan kommunicera snabbt och effektivt, mycket tidigare än vad tekniken kan lösa. Varför sitter det inte vårdpersonal och rynkar pannan oroat när föräldrar säger att de knappt tecknar hemma? Varför kallas man inte med barnet till möte hos vården där teckenspråksnivån analyseras, där man får tips om hur man skall gå vidare, på vilket sätt man som förälder bäst kan jobba med teckenspråket hemma, hur många ord barnet ligger på i sitt ordförråd eller om dagen? Varför får man aldrig höra ”det är okej att ni stödpratar hemma, bara ni använder teckenspråket all vaken tid”?

Varför pratar vi inte om kommunikationsnivå? Varför måste språkutveckling vara lika med talspråksutveckling? 

 

Ett helhetstänkande behövs, snarare än en låsning på hörsel och tal. Det skulle både barn och föräldrar vinna på.