Exakt en månad efter cochleaimplantatens inkoppling började Smulan ljuda. Entoniga ”mmmm”-anden. Hon härmade sin mamma som sjöng för henne. Ett tag senare kom lite mer, variationer i ljudandet. Mm, oo och aah. Bara ett par toners skillnad från det annars entoniga ljudandet, men ändå ett tydligt tecken på att hon registrerar ljud och processerar dem. Naturligtvis var det häftigt och vi blev glada för att det verkar fungera. Men (för det finns ju alltid ett men, särskilt på den här bloggen)… hur skall man egentligen värdera ljudandet?

Resan in i dövhetens värld har varit något av det intressantaste jag gjort i mitt liv. För ett antal år sedan såg jag dövhet som något medicinskt, ungefär som de flesta andra ser på det. Men med Sockrets intåg i våra liv insåg jag mer och mer hur enkelspårigt jag sett på dövhet tidigare. Här fanns möjlighet att göra bot och bättring, om inte annat att bredda mina kunskaper och vinna nya perspektiv.
Så skedde också – men det gick inte över en natt. Det var en långsam, gradvis förvandling. Kan någon som saknar ett så vitalt sinne som hörseln ändå leva ett fullgott liv? Skall man inte tycka synd om den som är döv? Blir inte livet hemskt begränsat?

Svaren är, utan någon tvekan och i tur och ordning: JA! NEJ! Och NEJ!

 

 

Det går att förstå vissa saker fort, andra saker kan kräva längre tid att smälta. I min erfarenhet kommer förståelsen för dövvärlden, dess kultur och historia inte över en natt. Det går att dra paralleller till andra ämnen som kräver viss tid för att få insikt i, adoptionsvärlden är ett annat exempel. Även där ett ämne som engagerar folk i diskussioner, och som också lockar fram reflexartade kommentarer från personer som börjat tänka på något bara några minuter innan de uttalar sig om det.

”Kommer hon att sakna sina riktiga föräldrar?”, ”Vad fint av er, att ni hjälper barn i nöd!”, ”Vad tacksamma de kommer att vara hos er!”

Olika exempel på kommentarer som är välmenande men saknar eftertanke. Jag är noga med att inte bli upprörd över liknande kommentarer, men det är viktigt att svara korrekt på dem. (Om du är nyfiken är svaren ungefär så här.. ”vi ser oss som hennes riktiga föräldrar”, ”vi adopterar av egoistiska skäl – vi vill bli föräldrar, och det gick ingen akut nöd på någon av våra barn. Vill man hjälpa barn i akut nöd, bli månadsgivare till UNHCR, Unicef eller SOS Barnbyar” och ”det är vi som är tacksamma för att ha barnen i våra liv, de är absolut inte skyldig oss någon tacksamhet – någonsin”)

Vad vi nu stöter på är något som kan vara svårt att förklara för oinsatta, men jag känner ändå att jag måste göra ett försök. Både för min egen skull, och mina barns skull.
Kort sagt – den glädje som uppvisas inför Smulans nyvunna möjligheter att höra är ibland lite besvärande. Det låter ju jättemärkligt, det förstår jag.

Lång förklaring nedan då.

Vi älskar våra barn oändligt mycket. Precis som de är. Vi står där de står, och går framåt med dem. Vi vill att de skall må bra i livet, att de skall nå de mål de sätter upp och är kapabla att nå. Vi firar deras framsteg – hur de än ser ut. Alla barn har inte exakt samma förutsättningar, alla barn börjar inte vid samma startpunkt och de springer olika fort i livets lopp. Vissa barn får försprång och springer fort, andra barn startar mycket längre bak än de flesta andra, och springer inte så fort.
Oavsett var våra barn startar och hur fort de än springer, står vi bredvid och hejar på dem. I våra ögon är de vinnare, inte för att de kommer före alla andra utan för att de deltar i loppet och gör så gott de kan.

För döva barn är teckenspråket oerhört viktigt. Det är, precis som talspråket är för hörande barn, nyckeln till all kommunikation och kultur. Att inte ge ett dövt barn teckenspråk tycker jag är ett mycket olyckligt val, men det är en annan diskussion.
Vi började teckna med Smulan första dagen vi träffade henne, direkt vid överlämningen. Då förstod hon naturligtvis ingenting, men det tog inte lång tid innan hon började härma våra tecken. Hon har ett mycket skarpt sinne när det gäller kommunikation, hon suger åt sig tecken som en svamp. Det kommer nya tecken hela tiden, först härmar hon oss och sedan kommer de spontant. Eftersom teckenspråket är ett naturligt språk hemma hos oss (även om vi hela tiden behöver förbättra våra kunskaper) gläds vi naturligtvis oerhört mycket över Smulans växande ordförråd och hennes vilja att kommunicera mer och mer och mer.

Hur skall vi då värdera hörseln? Detta sinne som väckts till liv med artificiell hjälp? Den egenskap som nu tränas upp med hjälp av inopererade implantat? Det är inte en alldeles enkel fråga att besvara.

Helt ärligt nu – egentligen ville vi inte låta operera Smulan. Vi ville att det skulle räcka som det var. För hon är ju alldeles perfekt. Nej, hon hör ingenting. Men för den sakens skull behöver inte hennes liv bli sämre på något vis. Hennes kommunikation blir precis lika rik och nyanserad med teckenspråk som någon annan som är hörande. Hon kommer att älska, gråta och bli frustrerad hon också. Men på teckenspråk.
Så varför fattade vi till slut valet att säga ”ja” till implantaten då? Tja du. Det var egentligen ett sammanvägt beslut. Vi kände att det fanns fördelar att vinna på att ha hörsel, även om den hörseln är begränsad. Vissa saker kan gå lättare med lite hörsel, än ingen hörsel alls. För det är ju bara att inse – och beklaga – men alla kan inte teckenspråk. Så är det ju bara. De allra flesta kan inte ett enda tecken. Väldigt många är ointresserade av att lära sig. Ute i stora världen är det ljud och tal som gäller, i de flesta fall. Man kan summera det rätt enkelt – det är samhällets krav och uppbyggnad som ledde fram till vårt ”ja”.

I den bästa av världar skulle det helt enkelt inte behövas. Hon skulle inte behöva boka tolkar, hon skulle inte missa någonting på bussar och tåg, all skattefinansierad information skulle vara lika självklart tillgänglig för henne på teckenspråk som den är på talad svenska. Eller på skriven svenska. Alla som jobbade i serviceyrken skulle kunna åtminstone de enklare grunderna i teckenspråk. Tänk er det, ett samhälle precis lika tillgängligt för döva som för hörande. Men där är vi ju inte idag, så vårt val blev ”ja”.

Också viktigt att poängtera – genom att vi fattar beslutet åt henne, ger vi henne en valmöjlighet. Om vi låter bli att operera henne i ung ålder, är chanserna minimala att hon kan få en operation längre fram om hon själv vill det. Om vi däremot låter operera henne har hon senare alltid möjligheterna att säga ”nej tack” och lägga undan sina CI själv. Ett beslut vi i så fall står helhjärtat bakom. Vi stöttar henne i alla hennes beslut, så länge de inte skadar henne eller någon annan.

Nå, till dagens status då. Hon börjar höra mer, reagera på ljud mer, och hon har mycket ljud för sig själv. Visst sliter hon av implantaten massvis av gånger per dag, men det är inte på grund av obehag. Snarare en fix idé att pilla på allt inom räckhåll, parat med ett slags straffande av oss när hon blir upprörd. Hon vet att mamma och pappa inte är jätteroade av att pilla dit implantaten igen för sjuttionittonde gången samma halvtimme.
Så fort vi tar fram och visar implantaten börjar hon ljuda. Inte det harklande morrande som hon annars ofta använder för att pröva röstresurserna, utan ett mer entonigt hummande. Något som tillkommit ett tag efter operationen. Det är väldigt tydligt att hon är nyfiken och provar sin potential både när det gäller hörsel och det som så småningom kan utvecklas till talet.

Och vi då? Jo, vi tycker att det är roligt. Vi blir glada över framstegen. Men här kommer den superviktiga poängen – vi gläds inte för att hon tar ikapp något hon förlorat. Vi ser inte det som att hon nu börjar nå upp mot något normaltillstånd. Hon är inte på väg att ”bli hel”. Nej, hon är på väg mot nya kunskaper. Nya färdigheter. Något som kan gynna henne i livet, om hon så önskar själv.
Hörseln är alltså inte något som vi saknar hos henne, något som måste repareras. Om hon får hörsel, blir det ett plus. Det är absolut inte ett krav.

Resan dit är lång och mödosam. Det är inte bara att klicka igång två implantat och sedan vara nöjd. Nej, det gäller att ihärdigt fortsätta trycka dit implantaten när Smulan tycker att det kliar i örat och drar ut implantatet igen och igen och igen. Vi måste jobba hårt för att få henne att förstå vad ljuden egentligen innebär. Hennes nyfikenhet är positiv, men det gör inte att hon förstår allting själv. Det är vårt jobb, med stöd från exempelvis specialpedagog, logoped och många andra, att guida henne rätt och jobba med ljudförståelse och tal. Om vi vill att hon skall få så mycket som möjligt ut från sin nyvunna färdighet. Det krävs träning, mera träning och ännu mera träning. Precis som allt annat i livet, om man vill bli duktig på någonting.

Som ni kanske förstår nu, detta är något som måste tränas in. Hon har inte fått hörseln gratis, utan hon har fått förutsättningarna att träna upp en hörsel. Det intressanta är hur omgivningen ser på detta.
Väldigt många tycker att det är fantastiskt, otroligt och blir jätteglada för denna möjlighet. Det är naturligtvis trevligt att folk är glada. Men det finns också en risk i detta. Risken jag är rädd för är att teckenspråket skall glömmas bort. För om hon nu hör, även om det inte är jättemycket, då ”behövs” ju inte längre teckenspråket?

Fel. Stort fel.

Smulan är döv. Hon hör ingenting med sina öron. Med hjälp av cochleaimplantaten kan hon komma att höra, om vi tränar tillräckligt länge och enträget. Men utan dem då? Om batterierna tar slut? Om hon tappar ett eller två av dem? Om hon vistas i bullriga miljöer? Om det är släktkalas, och tio personer talar i mun på varandra och hon inte kan skilja en röst från en annan? Om hon kanske inte är intresserad av implantaten längre? Om hon fått ont i huvudet och känner sig tung av implantaten, och vill ta av dem en stund?

Hur skall du då kommunicera med henne?

Det enda rätta är att ge det döva barnet tillgång till det naturliga modersmålet – teckenspråket. Allt annat är, enligt mig, ett direkt felaktigt beslut. Om ett barn har hörsel naturligt vid födseln, då är talspråket helt naturligt. Om ett barn däremot saknar hörsel eller har en viss grad av hörselnedsättning? Ja, helt självklart skall barnet få full tillgång till teckenspråket.
Och här hemma hos oss bor det två döva barn. Att då låta teckenspråket stå tillbaka för förhoppningen om ett framtida talspråk och hörsel vore vansinne.

Uppskatta och beundra hennes implantat, det är helt okej. Men tro aldrig att talad svenska är det som gäller hädanefter. Kanske, kanske, kanske gör hon själv det valet i framtiden. Det får vi se då. Om det väl sker, kommer hon att stå på en stabil språklig grund. Hon kommer att vara fullt teckenspråkig.
Tänk även på vilka signaler det sänder till hela familjen om du väljer bort teckenspråk till förmån för talad svenska, när det finns ett dövt barn bredvid som inte förstår kommunikationen du väljer. Använder du bara talet i en förhoppning om att det CI-opererade barnet skall förstå dig, stänger du ute det barnets syskon.

Vi lever i en värld full av möjligheter. Men med möjligheter kommer en rad andra aspekter som kanske inte togs i beaktande i början. Fler och fler valmöjligheter kan leda till en snårskog av överväganden för att hitta rätt i slutändan. Vi gjorde det aktiva valet att låta operera Smulan och tar konsekvenserna av det. Alla kanske inte håller med om våra val (att operera, eller att satsa på teckenspråket), men det får vi ta.

Det enda jag vet är att valet att ge henne full tillgång till teckenspråk alltid har känts fullt naturlig. Och det visar sig som det naturliga valet varje dag. Bara idag hände en jättehäftig grej.
Jag tecknar ”Var är din strumpa?” och pekar på hennes ena fot, som saknade strumpan. Då pekar hon på golvet och tecknar ”hämta, hämta”. Här har vi alltså ett barn som inte bara förstår, utan vars svar kommer omedelbart.
Sådana saker händer hela tiden. Hon växer mer och mer som person, ju mer kommunikation hon får tillgång till. Hon kan förmedla sig mer och mer, till exempel teckna ”ont” och peka på var det gör ont. Hon berättar att hon vill ha mjölk att dricka. Det gör mig alldeles varm i hjärtat att se denna lilla människa, inte ens två år gammal, växa fram.

Vår familjs naturliga sätt att kommunicera inom familjen är via teckenspråk. Min stora förhoppning är att Smulans cochleaimplantat inte får folk att tro något annat.