Nu är klockan nio på kvällen. Om ungefär två och en halv timme skall jag väcka Smulan och ge henne mjölkersättning. Imorgon skall vi nämligen upp extra tidigt och bege oss till Sahlgrenska i Göteborg. Klockan åtta skall vi vara på plats, och vid klockan tio är det dags för sövning. I detta ingår att man skall fasta ett visst antal timmar före sövningen, därav den nattliga matningen. Det blir datortomografi och magnetröntgen imorgon, något som inte alls är möjligt med en vaken ettåring.
Det som undersökningarna visar imorgon kan komma att sätta riktningen för resten av våra liv. Vad behöver vi lära oss, när behöver vi i vår tur föra kunskapen vidare, hur anpassar vi vårt hem och vår omgivning, och så vidare. Ushers syndrom. Kanske. Eller kanske inte.

Hon skrattar så hon kiknar. Den lilla ettåringen kisar med ögonen, slänger huvudet bakåt och skrattar högt. Hon roas av ganska enkla grejer. Bli slängd upp i luften, när jag släpper ned henne på sängen och när vi leker ”tittut”. Här krävs inga jättelika insatser för att göra henne nöjd. Livet för henne är just nu enkelt och okomplicerat. Hon har ingen aning om vad som väntar imorgon, och hon skulle inte förstå även om vi försökte förmedla det.

Kommunikationsförmågan låg för en månad i botten. Nu är den något lite bättre. Hon förstår bättre och bättre vad det innebär när vi söker hennes uppmärksamhet med handviftningar och knackningar på axeln och armen. Ibland är det dock som att hon struntar i det totalt, jag kan ta tag i hela hennes arm och skaka den utan att hon släpper blicken från vad det nu är hon tittar på.
Teckenspråk börjar hon också förstå, även om det de absolut första stapplande stegen. Hon har härmat ett antal tecken och gjort några självmant, men än så länge är det inte helt säkert att hon sätter ihop det med just kommunikation. Men det finns ett litet frö någonstans där inne som börjat gro, och det är fantastiskt att se!

Hur skall man känna inför morgondagen? Jag vet inte. Det är det bästa svaret jag kan ge just nu. Jag vet verkligen inte. Jag vet inte ens helt säkert vad jag hoppas på. För Smulans del hoppas jag att det inte är Ushers syndrom, för att jag själv inte kan förstå hur det skulle vara att både vara döv och dessutom märka hur synen försvinner lite i taget.

Å andra sidan har jag börjat få andra tankar om det är att vara dövblind. Det är inte alla som gräver ned sig totalt, tvärtom. Det verkar finnas en stor nyansering även inom den gruppen, med folk som är mer eller mindre nöjda över sin situation. Som en mycket klok person skrev till mig: ”Jag ser dövblindhet som en gåva till mig. Annars skulle jag aldrig fått det livet som jag har idag.”

Det säger mycket. Och på samma sätt resonerar jag om mitt liv. Jag ser min infertilitet som en gåva till mig. Hur vore livet annars? Säkert okej, men jag skulle vara utan de många erfarenheter jag samlat på mig. All kunskap, all mognad och utveckling som jag fått genom åren. Genom infertilitet, genom barnlängtan, genom adoption, genom att vara pappa till först och en sedan två flickor som dessutom är döva. Så ofantligt häftigt, det är inget jag någonsin skulle vilja vara utan,

Därför får jag erkänna – och ta nu detta på rätt vis – att jag lite grand hoppas att det är Ushers syndrom. Inte så att jag önskar att min dotter förlorar synen, verkligen inte. Men för egen del ser jag de många utmaningar som i så fall ligger framför mig som stora lärdomar. Chansen att lära sig mycket mer, förstå mycket mer och lära känna en värld jag aldrig gjort utan det. Precis som dövhet. Vissa tror och tycker att mina barns dövhet är att betrakta som en sorg eller något tragiskt. Så har jag aldrig sett det. Och om det nu visar sig vara Ushers syndrom, då måste jag se det som en möjlighet att lära mig nya saker. Inte sörja det som försvinner, utan fira och välkomna det som berikar oss.

Ni minns 2Pac? Tupac Shakur, rapkillen som dog en för tidig död. Han har i vart fall en låt som heter ”Do for love”. I låten samplas Bobby Caldwells låt ”What you won’t do for love”. Jag brukar sällan hålla på och citera låttexter (försökte vänja mig av vid det när jag lämnade tonåren), men här måste jag göra ett undantag.

What you won’t do, do for love
You’ve tried everything
But you won’t give up
In my world only you
Make me do for love
What I would not do

Och för tusan – exakt så är det! Vi är föräldrar till våra barn. Då menar jag inte bara jag och P, utan alla vi som faktiskt är föräldrar till våra barn. Den kärlek vi känner till dem gör oss starkare och uthålligare än något annat.

 

 

Av kärlek till mina barn har jag orkat mig igenom en massa saker och situationer som jag aldrig skulle drömma om att befinna mig i tidigare. När man står inför ett fullbordat faktum – ”så här är det” – finns det ingenting att göra än att gå framåt. Du har ett ansvar gentemot ditt barn, då kan du inte tveka eller vela. Du kan inte skjuta upp saker och ting eller låtsas som att behovet inte finns. Det är bara att sätta ena foten framför den andra och repetera rörelsen så länge du lever.

Visst är jag orolig ändå. Det är ju oprövad mark framför oss. En massa frågor och funderingar, även om det inte är Ushers syndrom. Om det är inneröremissbildningar dyker det också upp vissa frågetecken och eventuella saker att ta ställning till. Saker som det inte alltid finns helt uppenbara svar på.

Men oro, det är helt mänskligt. Det är en persons fullt naturliga reaktion på något okänt som eventuellt kan krångla till det för henne. Hopp och positivitet, det är något annat. Det är ett aktivt val – ett val jag just nu gör varje dag.

Sköt om er, mina vänner.