Jag skulle vara stark. Skulle hålla sorg och sorgsna känslor på avstånd. Så var min tanke, men lik förbannat kom tårarna när jag satt i bilen i lördags. Det där med att vara stark och tapper, det förstår jag bättre nu än någonsin att det är något som måste få vara flexibelt. Att göra det till ett konstant tillstånd – det går inte. Det är först när man tillåter sig själv att släppa ut frustrationen, desperationen och sorgen som det går att hålla garden uppe. Även den bästa fördämning kan behöva lätta på trycket emellanåt.

Torsdagen blev en tung dag. Riktigt tung. Fredagen var inte mycket bättre, alla tankar snurrade runt i huvudet utan att vilja ta någon paus. Vi åkte med Smulan till Östra sjukhuset för provtagning. Ta genetikprover. Det är snabba ryck, vilket känns lite jobbigt men ändå är något vi verkligen uppskattar.

Vi satt och käkade var sin ganska blek pastasallad i sjukhusets cafeteria. Intill oss i lobbyn finns en stor båt som barnen får leka på, en av alla trevliga saker med just detta sjukhus. Barnvänligt, så gott det går i alla fall.
Jag tänker på hur Sockret lekt på den båten, flera gånger. Från de första gångerna när hon nyss kommit till Sverige. Nybliven femåring, dålig balans och ständigt hjälpt av pappa. Klättra upp, klättra ned. Jag skulle följa med på allt. Idag är det annorlunda, hon är snart åtta och klättrar ganska obehindrat runt själv. Stolt. Stolt över sig själv, sin utveckling och sina färdigheter. Precis som pappa också är stolt.

Nu är vi där med lillasyster. Hon har ingen glädje över den där båten. Hon sitter ganska nöjt i sin barnstol och försöker vrida på huvudet så mycket som möjligt när hon tröttnat på maten. Vi är som alla andra småbarnsföräldrar, ivrigt kämpande med den böjda barnskeden, vi byter skeden mellan oss, och äter vår egen mat i sporadiska tuggor.

Hur kommer det att bli för Smulan? Kommer hon att komma hit ofta? Kommer hon att klättra på båten också när hon blir äldre? Självklart. Storasyster kommer att visa, mana på och uppmuntra henne. Två tjejer med knas på balansorganen. En helt utan, den andra… vet vi inte än. Men snart vet vi mer.

 

 

För det går som sagt fort nu. Vårdkedjan fungerar precis så som vi önskar, det känns just nu rätt bra att vara skattebetalare.

I fredags var nämligen inte provtagningen på Östra den enda vårdkontakten vi hade. P:s mobiltelefon ringer, och hon talar en stund med någon som hon bokar in en tid med. Jag förstår inte så mycket, men hjärnan var också lite bedövad i fredags så jag tänkte att ”hon bokar in något, så åker vi dit, vad det än är denna gången”.
Det visar sig vara psykologen på hörselvården på Sahlgrenska. Läkaren hade kontaktat psykologen i torsdags efter vårt besök, och bett henne boka in oss så fort som möjligt. Om det gick så skulle även kuratorn vara med.

Det kändes bra. I en situation då man fått otrevliga besked och grunnar över hur resten av livet kommer att bli, är det inte fel att prata med någon. Inte bara någon kompis, utan någon med utbildning som varit med om något sådant här förut. Vi bokade in tiden redan till måndag, strax efter lunch. Väldigt snabba ryck, mycket uppskattat.

Besöket hos psykologen kom strax efter att vi lämnade över Sockret till skolan, inför första skoldagen. Andra klass, stolt som tusan. I synnerhet var hon stolt över sin lillasyster som hon glatt ville visa upp för alla som passerade förbi. Vi hejade på i princip all personal kändes det som. Allt från lärare till rektor. Vad som gör oss extra glada är den familjära stämning som råder på skolan. Alla känner alla. Det är ganska många som vetat om att vi väntat på att resa till Taiwan, väntat på att adoptera ett syskon till Sockret. Det är många som väntat på Smulan. Många som varit spända över att få träffa en ny medlem i den döva gemenskapen. Vi åkte till skolan lite tidigare än vi behövt, och det är vi glada för. Det var en skön energikick att träffa alla som var så glada över att träffa Smulan. Hon är ju fantastisk, den lilla tjejen.

Vidare till Sahlgrenska då, och till vårt bokade möte. I det långsmala rummet tar vi plats, och det i dubbel bemärkelse. Det blir uppenbart att vi har mycket tankar som behöver komma ut ur våra skallar, ventileras med någon annan än oss själva. Vi vräker på med allting. Smulan, våra rädslor, förhoppningar och eventuella förberedelser inför framtiden. Sockret, humöret, utbrotten som återkommit, kommunikationen. Snart har vi lagt beslag på nästan allt syre i rummet, och all tid har passerat. Visst har psykologen också pratat, men inte särskilt mycket. Vi bokade in en ny tid, och åkte hem med en hel del tankeställare om vår vardag. Med vetskapen och insikten att vi kanske behöver tänka på lite nya sätt för att få saker och ting att flyta på lite smidigare för oss alla. Väldigt nyttigt.

Gårdagen var en ”ledig” dag, i bemärkelse att det inte blev några vårdkontakter eller liknande. Eller ja, jag hade det tveksamma nöjet att behöva dra ut en tand där en gammal rotbehandling inte slagit väl ut. Något jag inte riktigt kan rekommendera. Men i vart fall, inga långa resor för Smulan.
Annat var det idag, då vi satt två och en halv timme i bil för ett fem minuter långt besök hos Migrationsverket…

Men! Det är fler snabba ryck. Vi trodde ju att vi skulle vänta ett tag på de stora undersökningarna. Magnetröntgen och datortomografi. Men icke! På måndag skall Smulan in och göra allt det där. Ett antal veckor snabbare än jag trott. Ser framför mig att vår drivna läkare har snabbat på processen. Tummen upp för det, rejält.
Detta innebär dock inte att vi bara kan dyka upp och säga ”tja!” på måndag morgon. Nej, först måste en del saker fixas. Imorgon skall vi ändå åka till ett annat sjukhus med Sockret, så kan vi försöka se om de har tid att ta ett EKG på Smulan som behövs tas innan sövning. På fredag skall P och Smulan till Sahlgrenska för inskrivning inför sövning. Det är elva mil totalt hemifrån och till Sahlgrenska. När de kör dit så skall jag köra Sockret till skolan. Hon har fortfarande svårt att ta skoltaxi till skolan, så det blir Pappa- eller Mamma-taxi istället. Totalt åtta mil. Tur att vi gillar att köra bil.

Så, det är något varenda dag. Migrationsverket, sjukhuset NÄL, Sahlgrenska och på måndag Sahlgrenska igen. Sövning. Det är inget vi minns så väldigt muntert från förra gången dessa undersökningar skulle göras. Sockret var nästan sex år gammal och var i sin sjukhusrädsla inte det minsta intresserad av någon inskrivning, några undersökningar eller någon sövning. Det är en av de mindre roande delarna av att vara förälder, den maktlöshet som infinner sig när man ser rädsla och ångest i sitt barns ögon. Hur skall man göra, hur hanterar man det? Jag är lugn på utsidan, säger att hon inte behöver vara rädd. Allt skall bli bra, det gör inte ont. Ingen fara. Mamma och pappa är med, hela tiden. Men inuti brister jag när min dotter är så rädd. Det är där jag vill vara som minst, men där jag behövs som mest.

Och så är det, har jag märkt. Man kan inte hålla ihop jämt. Emellanåt måste man nog tillåta sig själv att vara ledsen, vara rädd. Att rentutav tvivla på sin föräldraförmåga, tvivla på om man klarar detta. Det blir som ett slags andhål, en stunds paus från att försöka vara stark.
Inte bara det förresten, det är ju en del av bearbetningsprocessen. Det är många faser som skall passeras. Jag kan inte alla i huvudet nu, men att reaktionen övergår från en fas till en annan hör ju till. Kanske bara enklast att låta det ske i den takt det sker.

Låt er inte luras. Att släppa på garden en stund eller erkänna sin svaghet innebär på inga vis att ge upp. Risken för Ushers syndrom är det ständiga samtalsämnet här hemma. Och efter snart en vecka efter beskedet från läkaren har vi hunnit läsa mer, fundera mer och prata mer. Vi har både kontaktat andra som har kunskap i ämnet och blivit kontaktade av personer med Ushers. Särskilt tänker jag på en tjej som gjorde väldigt stor skillnad i hur det kändes för oss. Hon berättade om sig själv och om sina föräldrar. De hade känt igen sig i min text från i torsdags. En särskild hälsning till er!

Vi har två fantastiska barn. De är olika i väldigt mycket, och det är härligt. Sockret är en underbar karaktär som har lika lätt till stora skratt och spex som hon har till surhet och tvärhet. Vår sötsura dotter. Smulan känner vi ju inte så väl ännu, imorgon den 25 augusti har vi haft henne i en månad. Vi kommer att lära känna henne mer och mer för varje vecka och månad som går, men hon är jättehärlig. Härligt ålande på skötbordet, härligt greppande efter allt som går att greppa runt omkring sig. Men även med det hjärtligaste skratt som går att hitta och en bestämd vilja när hon fått syn på något hon vill utforska.

Jag brukar återupprepa ett mantra så fort jag får tillfälle. Man talar ju i adoptionsvärlden om barn med särskilda behov. Jag förstår absolut termen, men tycker att man borde belysa frågan från ett annat håll.

Det största särskilda behov ett adopterat barn har – det är adoptionen i sig självt.

Om barnet sedan råkar ha läpp-, käk-, gomspalt, bara ha en arm, ha ett blåsljud på hjärtat, ha HIV eller hepatit, om barnet är dövt eller blint eller både och. Det är av underliggande betydelse. Det största kommer alltid att vara adoptionen. Separationerna, identitetssökandet som kan dyka upp. Grubblerierna och funderingarna. Om det finns något utöver det så är det egentligen mest en parentes.

Låter det konstigt? Kanske. Men försök att förstå mitt tankesätt. Blir du förälder till ett barn på den ”vanliga” vägen (sängkammare, graviditet, BB) så finns det ju aldrig några garantier. Du vet aldrig vem som tittar ut. Nu är jag förvisso inte bevandrad i hur mycket som går att diagnosticera i fosterstadiet eller senare i graviditeten. Men du kan hittills inte garantera att du vet precis allt om det barn som föds. Även om genteknologin hittar ut till allmänheten och in i gravida kvinnors magar, är du aldrig säker. Det kanske är ett helt perfekt underbarn som föds fram genom genteknologi, men så tappas barnet på golvet med huvudet först. Man vet aldrig vad som händer.

Vad du däremot kan veta, är att det adopterade barnet med största sannolikhet kommer att ha funderingar om sitt biologiska ursprung. Vilja söka sina rötter, eller kanske inte. Vissa försöker desperat hålla sitt ursprung på armlängds avstånd, andra söker med lika stor desperation efter minsta livstecken hos den biologiska släkten, utan att hitta något. Det kommer alltid att finnas för- och nackdelar med adoption. Så länge det adopterade barnet går igenom en eller flera separationer och flyttar till en annan familj i ett annat land, finns det frågor.

Om nu Smulan har Ushers syndrom, då har hon väl det. Då blev vi föräldrar till ett dövt barn, och kommer att vara föräldrar till ett dövblint barn. Det kan ta lång tid, det kan komma fortare. Det kommer garanterat att bli jobbigt. Det kommer säkerligen vara frustrerande med inlärning av nya kommunikationsformer och lära oss allt vi behöver och måste.

Men annars då? Finns det något alternativ? Hon är ju vår dotter. Vi älskar henne. Vi har gjort det högst medvetna valet att adoptera just henne. Det är vi som valt att bli hennes föräldrar, och med det följer all kärlek vi har att ge. Skulle den kärleken bli mindre om hon börjar förlora sin syn? Eller av någon annan anledning? Knappast. Det spelar ingen roll vad som händer för våra barn, vi kommer alltid att älska dem. Fullkomligt villkorslöst. Då ingår allt som kanske inte är jätteroligt. Tonårsfyllor, utbrott, sömnlösa nätter, sjukvårdsbesök och diagnoser. Men om vi vänder på frågan, så skall det ju nämnas att det ingår en väldig massa andra saker. Hjärtliga leenden. Kramar och pussar. Händer som sträcks upp mot en från ett barn som vill upp i famnen. Tusen och åter tusen tillfällen som fyller hjärtat med glädje och kärlek.

Vad tusan spelar då en diagnos för roll? Kom du bara, Ushers syndrom. Vår kärlek till våra barn kommer att förse oss med den energi vi behöver för att klara det här, om du vågar dig hit. Det är en energikälla som aldrig sinar, aldrig tvekar och som fylls på till brädden varje dag som gryr.