Det finns en familj i Mölndal som är proffs på att känna. Föräldrarna känner en otroligt stor kärlek till sitt barn. Lisa och Rickard har tillsammans dottern Tuva. De känner den starka kärlek till henne som föräldrar så ofta gör när de får ett barn med funktionsnedsättningar.

De fick veta att Tuva inte skulle gå. Det gör hon idag, tack vare mycket träning och många insatser från sina föräldrar.
Lisa och Rickard känner kärlek. De känner också ett engagemang som är något utöver det vanliga. De känner ett driv, en önskan att Tuva skall utvecklas så långt det bara är möjligt.

Tillsammans har familjen jobbat sig igenom mycket. Lisa och Rickard beskriver hur de byggt upp en specifik kostbehandling mot Tuvas svårbemästrade epilepsi, något de nu har någorlunda kontroll över. De beskriver sondmatning, vakna nätter, tuffa anfall, förarbete och efterarbete. Tusen vårdkontakter, samverkan med alla möjliga olika instanser.

Säkert känner då Lisa och Rickard också en väldig trötthet. Jag gissar att de ibland även känner uppgivenhet och desperation, och kanske även hopplöshet, till och med sorg? Men jag vet att de alltid återkommer till samma starka känsla av kärlek till Tuva, en känsla av hopp inför framtiden och en känsla av önskan att Tuva skall få utvecklas fritt efter sin egen förmåga.

I ett inslag på SVT beskriver Lisa och Rickard hur deras dotter Tuva – nio år gammal – går bakåt i sin utveckling. Hon går idag på Katrinebergs grundsärskola i Mölndal. Varför känner de då att hennes utveckling backar?

Språket. Tuva använder teckenspråk, och den kompetensen finns inte på skolan i tillräcklig utsträckning. Istället för att Tuva blir utmanad och får lära sig nya saker, backar hon istället i sin utveckling.

Här finns inslaget på SVT, med text och film

Jag blev ledsen och upprörd när jag såg klippet, och ville gärna skriva om det. Både om Tuva som individuellt fall, men också ur ett bredare perspektiv om barn som inte får det stöd de behöver i kommunikationen.

Märk att jag skriver det stöd de behöver. Inte det stöd de har rätt till, utan behöver. Mer om det lite senare.

Jag har fått ta del av ett yttrande från en förvaltningschef i Mölndals stad, som skickats till Skolinspektionen. Det är på fyra sidor och beskriver Mölndals stads syn på saken, utifrån anmälan till skolinspektionen som föräldrarna gjort.
Jag har även fått en skrivelse från föräldrarna Lisa och Rickard där de bemöter Mölndals stads yttrande. Deras dokument är sju sidor långt och innehåller både bemötande av det Mölndals stad skriver, bakgrundsinformation om deras dotter Tuva och deras situation som familj, och mycket information om alla kontakter de har med läkare, habilitering osv. Samt vad dessa anser om Tuva och familjens situation i allmänhet.

Kortfattat? De är inte överens. Inte ens i närheten. Jag vill vara tydlig med att jag inte gör något anspråk på vad som är sant och vad som inte stämmer, vad som kan vara överdrivet och vad som kan vara tillrättalagt. Jag jobbar inte i Mölndals stad och jag känner inte Lisa, Rickard och Tuva personligen. Men det är en beklämmande sorglig läsning, som hör till en beklämmande sorglig historia. Föräldrarna berättar utförligt om… det mesta. Inget är onödigt, allt känns relevant. Och det kan framträda en bild som jag känner så väl igen: Bilden av föräldrar som kämpar. Föräldrar som suckar inför motgångarna, kavlar upp ärmarna och fortsätter att kämpa. Inte för att de vill, utan för att de måste. Det är en bild som är vanlig hos föräldrar till barn med omfattande funktionshinder.

Den punkt det gäller här på min blogg är den som rör kommunikation, och barns rätt till ett fullgott språk. Barn har rätt att må bra, kunna uttrycka sig och känna sig trygga. Och i den här historien blir det tydligt att det inte är så, att Tuva åtminstone inte kan uttrycka sig och kommunicera så pass väl som hon förtjänar, och som hon har förmåga och kapacitet till.

Hemma används teckenspråket som första språk för Tuva, som därigenom har möjlighet att berätta om saker hon ser, berätta vad hon vill och vilka behov hon har.
Å andra sidan då. Enligt vad som framkommer finns det långt ifrån tillräcklig kompetens på skolan. Det beskrivs att Tuva berättar att hon vill gå på toaletten, något som missas av personal som inte förstår Tuva, med resultatet att Tuva inte hinner till toaletten i tid.

Brist på kommunikation är fruktansvärt. Och då menar jag fruktansvärt i ordets rätta bemärkelse. Det är värt – för dig som läser detta – att frukta den bristen. Tänk dig själv att vara beroende av andra för hjälp i ditt dagliga liv, och inte kunna berätta för dem vad du vill, vad du tänker på, vad du behöver. Tänk dig att du har 10-15 ord du kan använda med personer som bara inte kan mer. Själv kan du kanske flera tusen ord. Vilka ord skulle du välja då?

Brist på kommunikation, brist på förståelse, det är kvävande. Det kväver jaget, det kväver själen.
Det gör att du inte bara riskerar att slutar att utvecklas – det finns också en överhängande stor risk att det andra tar över. Hopplösheten, frustrationen, ilskan. Din utveckling stannar av och går bakåt. Aggressionen tar över. Det beskrivs hur Tuva börjat skrika och slåss vid tillfällen då hon tidigare tecknat för att berätta vad hon vill.

Inte undra på. Om Tuva har ett ordförråd på tusentals ord och varje dag bemöts av personal som kan ytterst få tecken, hur kan resultatet bli något annat?

Det finns en stor diskrepans på vad kommunen skriver och det föräldrarna ser hos sitt barn. Det är rimligt att föräldrarnas berättelse är den som mest sannolikt är den rättvisa, i absolut synnerhet när det gäller att bedöma barnets språkliga förmåga. I ett språk som föräldrar och barn verkar kunna mer om än skolan.

Personalen på skolan gör säkert vad de kan – det vill jag utgå ifrån. Men kortare, sporadisk utbildning i stödtecken är inte tillräckligt. Det duger inte. Inte för en elever som använder teckenSPRÅK. Då krävs det ett djupare engagemang, en större förförståelse. Det krävs fler timmar, mer tid till att lära sig, och det krävs framför allt – för Tuvas skull – personal som ligger på en nivå som är högre än henne.

Tuva behöver en person som kan kommunicera på lika hög nivå som hon gör – och högre. Hon behöver samma sak som varenda annan elev gör i skolan idag – hon behöver utmaningar, stimulans och hon behöver kommunicera fullt ut med någon på sitt eget språk.

Tuvas föräldrar Lisa och Rickard har hänvisat till språklagen i försök att få till mer teckenspråksutbildning till Tuva. De vill att Tuva skall få modersmålsundervisning i teckenspråk, eftersom det är det språk de använder hemma. Med teckenspråket kan Tuva både förstå, och göra sig förstådd. Med teckenspråket kan Tuva berätta saker, ställa frågor och uttrycka sig på bästa sätt och i sin egen takt.

Detta nekas av kommunen. I sitt yttrande berättar Mölndals kommun att skollagen har företräde framför språklagen. De menar att de inte behöver följa kraven i språklagen eftersom teckenspråket inte är ett minoritetsspråk. Om teckenspråket nu hade varit ett minoritetsspråk, då hade det sett annorlunda ut. Men – som kommunen skriver i sitt yttrande – ”Med andra ord så är skollagen överordnad språklagen för det fall det skulle finnas kolliderande bestämmelser. Denna information har tidigare också delgivits elevens vårdnadshavare.

Utifrån ovanstående så har Mölndals stad inte någon skyldighet att erbjuda modersmålsundervisning i teckenspråk i detta fall. Därmed inte sagt att skolan inte har ett ansvar för att elever utvecklas i teckenspråk men det är inte alltid som teckenspråk kan eller ska erbjudas som just modersmålsundervisning.” Sedan hänvisar man till att kommunen följer skollagstiftningen gällande rätten till modersmålsundervisning.

Mölndals kommun har säkert rätt. I sak. Den ena lagen vinner över den andra. Deras skyldighet sträcker sig bara så långt som den gör. Jag ser framför mig en förvaltningschef som uppgivet slår ut med händerna och säger ”jag är ledsen, det är så här lagen ser ut!”

Okej. Juridiken stämmer säkert, det tror jag helt och fullt. Men – här kommer en konstig tanke – kan man inte ge Tuva det stöd hon behöver… ändå?

Om jag ser en äldre dam som ramlat, så måste jag inte hjälpa henne. Men jag gör det ändå. Även om jag kanske behöver smutsa ned mina kläder.
Om jag kör förbi en familj i en bil på motorvägen som fått punktering, så måste jag inte stanna och hjälpa dem. Även om jag blir försenad.
Om min granne blivit av med jobbet och har svårt att klara hyran, så måste jag inte hjälpa denne. Men jag gör det ändå, för att jag kan. Det krävs inga paragrafer för att göra det som är rätt.

Sedan kan man, som föräldrarna så riktigt gör i sin skrivelse, påpeka att det finns fler lagar än skollagen och språklagen. För att bara nämna några lagar och konventioner så finns ju lagen om diskriminering. Vi har barnkonventionen och FN:s konvention om rättigheter för funktionsnedsatta. Om Mölndals kommun vill diskutera företräde – var vill då kommunen placera in skollagen i denna hög av viktiga regelverk?

Medan paragraferna avlöser varandra och våra liv rullar på, så finns en gnagande känsla hos familjen Sillrén. Hur blir det till hösten? Kommer Tuva att få det stöd hon behöver? Kommer hon kunna kommunicera fullt ut med någon, eller kommer hon fortsatt att vara i den bubbla som gör att hon sluter sig mer, blir argare och backar i utvecklingen? Det kan vi andra tänka på, nu i den härliga sommarsolen.

Till hösten, berättar mamma Lisa för mig, ”försvinner de enda tre med lite mer teckenkompetens från klassen, de som för första gången börjat ha lite undervisning med Tuva. Det börjar alltså om från början, igen. Med personal som kan ännu mindre av hennes språk.”

Lisa berättar också om sin frustration, och sitt önskemål för Tuva. Hon berättar att Tuva naturligtvis behöver teckenspråk, men att det inte räcker med att sätta in en person med teckenspråkskompetens.
Och det förstår jag! En enda person, det blir en brygga och ett stöd. Men det blir också en begränsande flaskhals. Det Tuva behöver, fortsätter Lisa, är ”att utvecklas i sociala sammanhang, att pröva sitt språk med jämnåriga. Då kommer hon vidare.”

Slutligen berättar Lisa om något som jag själv blir väldigt berörd över. Enligt henne verkar kommunens representanter tro att Tuva har ett väldigt begränsat språk. Att hon är begränsad till enstaka ord, ettordsmeningar. Men det stämmer inte, framhäver Lisa med eftertryck. ”Igår tecknade Tuva t.ex. det hon sig i förbifarten utanför fönstret: ”Fjäril – fin, blå och gul? Inte röd!” Det är alltså en mening med teckenspråkets grammatik. Det är bara ett enda exempel, men det visar så tydligt vilken kompetens Tuva har. Och vilken potential hon har. Potential som kan förstärkas och utvecklas om den bara stimuleras på rätt sätt!

Som det är idag så verkar det finnas en överhängande risk att Tuva blir bedömd på fel sätt, ovanpå allt annat. Om man tror att det här är en tjej som inte kan kommunicera – då har man otroligt fel. Det är en tjej som kan kommunicera. Hon vill kommunicera. Hon behöver kommunicera och hon måste få kommunicera. Men… på skolan finns inte förutsättningarna för henne att göra det. Då finns risken att hon försvinner in i sin bubbla och blir bemött på ett sätt som ligger under hennes nivå på alla sätt.

Oavsett vem som har rätt eller fel, vilka lagar som gäller över vilka andra lagar, och vem som sagt eller gjort vad, så vill jag bara konstatera följande. Detta är ett misslyckande. Att ett barn med förmåga att kommunicera inte kan göra det under sin skoltid, det kan aldrig kallas för något annat än ett misslyckande. Någon i vuxenvärlden sviker barnet. Någon med makt att bestämma sviker barnet. För den eller de personerna är detta kanske en fråga om regler, kanske en fråga om resurser, kanske numera rentav en fråga om prestige. Men för barnet är det en fråga om själslig förtvining. En utveckling som går bakåt. Det är ett barns liv det är fråga om.

Tuva förtjänar mer, hon förtjänar bättre än så här. Tuva kan inte utvecklas, hon kan inte växa. Hon är satt i fel jord. Hon har fel näring. Det är inget annat än ett svek och ett misslyckande. Tuva är en vacker ros som aldrig får blomma.